Venir en aide à Rouaida
Qui est Rouaida?
Rouaida Brini est une petite tunisienne, née le 23.08.2005. Issue d'une grossesse gémellaire, elle est née avec le syndrome VACTERL. Un troisième foetus était accollé à son dos mais a arrêté son développement au cours du 5ème mois de grossesse.
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Qu'est ce que le syndrome VACTERL
Le syndrome de VACTERL (ou « association VACTERL ») est un ensemble d'anomalies congénitales ou malformations, qui ne répondent à aucun critère précis de regroupement, mais qui n'apparaissent pas non plus de manière aléatoire. C'est une extension du syndrome de VATER.
Les initiales V.A.C.T.E.R.L. correspondent respectivement à des anomalies touchant les structures suivantes :
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Vertèbres (en ailes de papillon)
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Anus (imperforation anale)
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Œsophage (en anglais, Esophagus)
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Membres (en anglais : Limbs)
Il ne s'agit ni d'une malformation affectant un champ déterminé (ex. : ensemble de malformations concernant le champ uro-génital exclusivement), ni d'une séquence de malformations en cascade déclenchée par un facteur unique (ex. : séquence de Potter), ni d'un syndrome dû à une aberration chromosomique (ex. : Syndrome de Turner dû à l'absence d'un deuxième chromosome X).
Ce syndrome touche 1 cas pour 3 333 à 6 250 naissances.
Projet en cours
Récolter des fonds pour financer la prochaine hospitalisation de Rouaida.
L'hôpital a fait un devis d'environ 50'000.- CHF pour 20 jours d'hospitalisation et examens "basiques".
Les frais sont très élevés car elle n'a pas revu de médecin depuis l'âge de 3 ans et ils sont donc obligés de faire tous les examens (IRM, échographie, etc...)
